بررسی آگاهی والدین نسبت به بیماری های ژنتیکی فرزندانشان

بیماری های ژنتیکی در کودکان علاوه بر عوارض جسمی و روانی برای کودک مبتلا، مشکلات روانی، اقتصادی بسیاری را برای خانواده ها ایجاد می کند. والدینی که در جستجوی کمک هستند نیاز دارند که در مورد مسائل مربوط به بیماری فرزندان شان هر چه بیشتر آگاه شوند. به منظور بررسی میزان آگاهی والدین نسبت به بیماری های ژنتیکی فرزندانشان از طریق پرسشنامه، اطلاعات و نظرات 100 والد مورد بررسی قرار گرفت که 37 نفر پدر و 63 نفر مادر بودند. بررسی ها نشان داد که ارتباط معنی داری بین میانگین نمرات آگاهی والدین و سطح تحصیلات آنان، حضور والدین در کنار هم و سن بالای والدین وجود داشت. با افزایش آگاهی، میزان دریافت اطلاعات مورد نیاز در مورد بیماری و درمان آن از منابع مختلف افزایش می یابد. خانواده هایی که قبلاٌ آموزش دیده بودند، نیاز بیشتری برای کسب اطلاعات گفتاری داشتند. بهبود وضعیت اجتماعی و اقتصادی خانواده کودکان مبتلا به بیماری های ژنتیکی با امکان فراهم شدن مشاوره حضوری با والدین به منظور افزایش سطح آگاهی خانواده در زمینه نحوه مراقبت از فرزندان شان و توانمندسازی آنان و به تبع آن با بهبود کیفیت زندگی کودکان مبتلا همراه خواهد بود. در خاتمه ضرورت فراهم کردن راهکارهای مناسب جهت آشنایی خانواده ها با مراکز مشاوره احساس می گردد.